Впервые я услышала выражение «солнечные дети», когда познакомилась с двухмесячным малышом, от которого отказалась мама. С того времени он подрос - и мы все очень его любим. Мы - это представители общественной организации «Центр социальной защиты и адаптации личности "Дом жизни".
Хотя этому малышу лишь несколько месяцев, узнав его историю, надеюсь, вы не останетесь равнодушными к маленькой душе.
Мы не можем поместить его фото и назвать имя в связи с тем, что законом гарантируется тайна усыновления. Можем лишь сказать, что он имеет редкое имя. И хотя врачи поставили диагноз «синдром Дауна» , малыш хорошо развивается соответственно своего возраста. Славный сероглазый мальчик, часто улыбается вслух, «агукает», реагирует на знакомые лица и игрушки, привык к объятиям, хорошему уходу и качественному питанию. Когда он пристально всматривается в лицо - в его глазах доверие и покой. Хочется его еще сильнее прижать и сказать, что все будет хорошо. Страшно думать, что он может оказаться в специализированном детском заведении, а не в семье.
Он настоящий борец за свою жизнь.
Раньше я серьезно не задумывалась как живут дети и люди с особыми потребностями - которые не такие как все, но с такими же чувствами и потребностью в любви и защите как все. Начала расспрашивать, искать информацию о солнечных детях в Интернете - и оказалось, что общество в нашей стране не готово к таким детям. Большая часть детей, которым установлен диагноз, как приговор, оказывается в детских учреждениях с ярлыками неполноценности и сомнительным будущим. Все понимают, что, если ребенком индивидуально не заниматься, он и без диагноза не будет развиваться надлежащим образом.
Родители, которые воспитывают своих «солнечных» детей - рассказывают замечательные истории о любящих сыновьях и дочках, об их успехах и даже не представляют своей жизни без них. Ведь ребенку нужна забота, любовь и надлежащее внимание для его полноценного развития и здоровья.
В последнее время в нашей стране начали поднимать вопрос относительно защиты прав детей и взрослых людей с синдромом Дауна. Целью этого является привлечение внимания общества к их проблемам, ведь они нуждаются в нашем внимании, помощи, заботе и уважении. Большинство людей мало проинформированы или совсем ничего не знают об этом синдроме, и часто мифы о невозможности проживания людей с синдромом Дауна в обществе принимают за правду.
Может ли родиться ребенок с синдромом Дауна у относительно здоровых родителей, которые по всем правилам планировали беременность заранее? Медики утверждают, что это исключительно генетическая случайность. Причины рождения детей с синдромом Дауна удалось выделить только из статистики таких случаев в медицинской практике, теоретического анализа ученых-генетиков и истории генетических обследований «солнечных» деток. Почему рождаются дети с синдромом Дауна? Когда можно обнаружить аномалию? Есть ли способы профилактики синдрома?
Почему рождаются дети с синдромом Дауна?
С точки зрения физиологии патология появляется в ходе деления клеток после зачатия. Яйцеклетка начинает активно делиться, еще не продвигаясь по маточным трубам. К моменту прикрепления к полости матки (так называемой имплантации) она уже становится зародышем. Если у ребенка синдром Дауна, то это будет понятно практически сразу же после зачатия, но диагностировать генетическую патологию так рано еще невозможно.
«Солнечные» детки появляются по той причине, что в генетическом материале матери или отца появляется одна лишняя хромосома. В большинстве случае (90%) 24 хромосому зародыш получает от матери, но случается (10%), что и от отца. В некоторых случаях (почти 6%) патология связана с наличием не целой лишней хромосомы, а лишь ее фрагментов.
Именно так отвечают медики на вопрос о том, почему рождаются дети с синдромом Дауна. Причины и факторы, провоцирующие генетическую патологию, могут быть различны, а выше описан процесс лишь с физиологической точки зрения.
Какой может быть «солнечная» болезнь?
Различают несколько форм болезни Дауна. Трисомия - это случай, который встречается чаще всего. Трисомией называется патология, при которой одна из половых клеток родителей содержит лишнюю 24 хромосому (в норме ребенок получает 23 хромосомы от отца и столько же от матери). Сливаясь во второй клеткой, яйцеклетка или сперматозоид образуют гамету с 47 хромосомами вместе 46.
Существует так называемый «семейный» синдром. В таком случае рождение «особенного» ребенка обусловлено тем, что в кариотипе одного из родителей есть так называемая робертсоновская транслокация. Так медики называют длинное плечо 21 хромосомы, что в процессе соединения и деления клеток становится причиной трисомии.
Самая легкая форма «солнечной» болезни - мозаицизм. Генетическая патология развивается в эмбриональном периоде вследствие нерасхождения хромосом при делении клеток. При этом нарушение происходит только в отдельных органах или тканях, при трисомии же аномалию несут все клетки организма маленького человечка.
Как влияет возраст матери на риск рождения ребенка с болезнью Дауна?
Почему рождаются дети с синдромом Дауна? У медиков есть несколько мнений на этот счет. Самой распространенной причиной называют возраст будущей мамы. Чем старше мама, тем больше риск рождения малыша с какими-либо аномалиями. В возрасте двадцати пяти лет вероятность зачати неполноценного малыша составляет менее одной десятой доли процента, а к 40 годам она достигает пяти процентов. Согласно данным медицинской статистики, у 49-летних мам рождается один ребенок с синдромом Дауна на двенадцать случаев.
В действительности же большинство (практически 80%) «солнечных» деток рождены у молодых мам в возрасте до 30 лет. Это происходит по той причине, что женщины в старшем возрасте обычно реже рожают. Так, причины появления деток с болезнью Дауна в этих случаях другие.
А возраст отца?
Для мужчин риск зачать особенного ребенка увеличивается только после 42-45 лет. Как правило, это связано с возрастным снижением качества спермы. Еще на вероятность зачатия «солнечного» малыша влияют генетические аномалии в клетках как отца, так и матери. Некоторые из них являются не врожденным явлением, а возрастным изменением. Иногда встречаются случаи, когда в клетках супругов насчитывается сорок пять хромосом - тогда риск патологии возрастает.
Какие генетические причины являются факторами риска?
Риск рождения ребенка с синдромом Дауна выше, если в клетках родителей содержится похожая генетическая информация. Часто «солнечные» дети рождаются при близкородственных связях, но изредка случается, что похожий материал содержится в клетках родителей, никаким образом не состоящих в кровном родстве.
Рождение ребенка с синдромом Дауна вероятно и при наличии в родословной генетических болезней, неблагоприятной наследственности и предрасположенности. Риск есть, если мать больна диабетом, эпилепсией или имеет неблагоприятный анамнез: были выкидыши в предыдущих беременностях, мертворождение или смерть ребенка в младенческом возрасте.
Влияет ли образ жизни на риск рождения «солнечного» ребенка?
Почему может родиться ребенок с синдромом Дауна? Медики утверждают, что образ жизни будущих родителей на это никак не влияет. Однако еще одним показанием более внимательного отношения к будущей маме на первом скриниге станет и факт длительной работы на вредном производстве. К сожалению, редко удается точно выяснить, что стало причиной зачатия «солнечного» малыша, так что статистику тут привести не получится.
Кроме того, в некоторых случаях дети с синдромом Дауна (причины патологии мы изучаем на протяжении всей статьи) рождаются из-за аномалий развития беременности. Правда, это скорее можно причислить к генетическим причинам.
Что такое нарушение фолатного цикла?
Скорее всего, именно нарушение фолатного цикла являются причиной рождения деток с болезнью Дауна у молодых и относительно здоровых мам. Что подразумевается под этим словосочетанием, почему рождаются дети с синдромом Дауна? Причины могут заключаться в нарушениях усвоения фолиевой кислоты (она же - витамин В9).
Врачи обязательно назначают прием фолиевой кислоты и тем, кто уже в положении, и тем, кто только планирует беременность. В9 выписывают не зря - недостаток элемента может вызвать не только синдром Дауна, при котором хромосомы не расходятся, но и другие патологии эмбрионального развития.
Почему не усваивается витамин В9? За это отвечают три гена, которые еще называют генами фолатного цикла. Иногда они «работают не на полную мощность» и вместо 100% организмом усваивается в лучшем случае 30% фолиевой кислоты. Женщинам, у которых витамин усваивается не полностью, следует принимать фолиевую кислоту в увеличенной дозировке и чаще употреблять еду, обогащенную В9. Узнать, есть ли нарушения фолатного цикла можно, сделав генетический тест.
Нехватку витамина В9 могут вызвать проблемы с пищеварением, которые нарушают процесс всасывания полезных веществ.
Больше никаких исследований не проводили?
Выше перечислены причины, почему дети с синдромом Дауна рождаются на свет. Но медицина не стоит на месте. Последние исследования позволяют выделить еще два фактора, которые теоретически могут оказывать влияние на вероятность рождения «солнечных» деток.
Индийские ученые выяснили, что фактором риска может стать не только возраст самой матери, но и возраст бабушки по материнской линии. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность того, что та родит ей внука или внучку с болезнью Дауна. Риск повышается на 30% с каждым «упущенным» бабушкой годом после 30-35 лет.
Еще одно предположение, высказанное учеными после недавних исследований вопроса, говорит о том, что на возникновение патологии может влиять повышенная солнечная активность. Так, по наблюдениям ученых-медиков и генетиков, часто зачатие таких деток происходило после всплеска активности солнца.
Что говорят психологи и эзотерики о причинах рождения «солнечных» детей?
Почему рождаются дети с синдромом Дауна? Парапсихологи отвечают на этот вопрос, ссылаясь на кармические долги. Они говорят, что в каждой семье должен появиться тот человек, который предназначен. И если родители очень ждали мальчика, а появилась девочка, то вполне вероятно, что у нее впоследствии родится малыш с болезнью Дауна. Если же во взрослом возрасте женщина решит сделать аборт, когда выяснится, что есть генетическая аномалия, то нездоровая карма перейдет другим детям, которые будут рождаться в этой семье.
Кстати, по древней легенде, которую подтверждают и современные эзотерики, «солнечные» детки - это перерожденные души мудрецов и лекарей, которые в прошлой жизни отличались гордыней. За это их поместили в оболочку, которая вызывает у других людей настороженность, но взамен наделили глубоким миропониманием.
Как диагностируется генетическое заболевание?
Сегодня доступна ранняя диагностика патологии. На ранних сроках беременности используется метод УЗИ-диагностики и биохимический скрининг. Материалом для исследования служит оболочка зародыша или околоплодные воды. Последний метод является довольно-таки рискованным, есть вероятность повреждения плаценты (со всеми негативными последствиями) или самопроизвольного прерывания беременности. Именно поэтому анализ околоплодных вод и биопсия проводятся исключительно по показаниям.
После рождения диагностировать патологию не составляет труда. Какими рождаются дети с синдромом Дауна? Такие малыши весят меньше обычного, разрез глаз у них монголоидный, переносица слишком плоская, а рот почти всегда приоткрыт. Часто «солнечные» дети имеют ряд сопутствующих заболеваний, но не всегда это психические отклонения.
Как поступают родители, узнав что у ребенка генетическая болезнь?
Синдром Дауна можно диагностировать на ранних сроках беременности, когда возможно прерывание практически без вреда здоровью будущей мамы. Именно так чаще всего и поступают женщины в России. Все-таки воспитание «солнечного» ребенка требует очень много сил, душевного равновесия, времени и денег. Таким малышам нужно намного больше родительского внимания и заботы, так что осуждать женщин, у которых диагностирована генетическая аномалия плода, нельзя.
Более 90% женщин прерывали беременность, когда выяснялось, что у плода синдром Дауна. Около 84% новорожденных с такой генетической болезнью родители оставляют в роддомах, отказываясь от них. В большинстве случаев медицинский персонал это только поддерживает.
А что в других странах?
Европейские мамы делали аборт в 93% случаев, если врачи диагностировали генетическую патологию (данные 2002 года). Большинство семей (85%), в которых появляется «солнечный» малыш, отказываются от ребенка. Что показательно, в скандинавских странах нет ни одного случая отказа от таких деток, а в США более двухсот пятидесяти супружеских пар стоят в очереди на их усыновление.
Кто оставляет особенного ребенка?
Конечно, некоторые семьи оставляют ребенка. Известны дети знаменитостей с синдромом Дауна. Особенного малыша воспитывают Эвелина Бледанс, тренер футбольной сборной Испании Висенте дель Боске, Лолита Милявская (сначала врачи диагностировали синдром Дауна, но потом изменили диагноз на аутизм), дочь первого российского президента Татьяна Юмашева.
«Солнечные» малыши развиваются медленнее, чем их сверстники. Они ниже ростом, отстают в физическом развитии, часто отличаются плохими зрением и слухом, имеют лишний вес, часто - врожденные пороки сердца. Есть мнение, что дети с патологией не способны к обучению, но это не так. Если регулярно заниматься с таким малышом и уделять ему внимание, то он вполне сможет ухаживать за собой и даже выполнять более сложные действия.
Как лечат и адаптируют к обществу детей с синдромом?
Полностью вылечить генетическую аномалию невозможно, но регулярно медицинское наблюдение и систематические занятия по специальным программам помогут «солнечному» малышу приобрести элементарные навыки ухода за собой и даже впоследствии получить профессию, а затем и создать собственную семью.
Занятия с детьми-даунами можно проводить и дома, и в специальных реабилитационных центрах, в детских садах и школах. Нужно прививать ребенку навыки самообслуживания, обучать письму, счету, развивать память и восприятие, социально адаптировать. Полезны «солнечным» деткам логопедический массаж, дыхательная гимнастика, упражнения на развитие моторики, развивающие игры, физиотерапия, анималотерапия. Также нужно проводить лечение сопутствующих патологий.
Существуют ли методы профилактики синдрома Дауна?
Чтобы предупредить риск развития болезни Дауна, необходимо еще во время планирования беременности пройти обследование у медицинских специалистов. Желательно сделать генетический тест, чтобы определить, есть ли нарушения в усвояемости фолиевой кислоты, посетить гастроэнтеролога, если есть подозрение на недостаточное всасывание витаминов и полезных веществ.
Заблаговременно стоит начать принимать витамин В9 и поливитамины для беременных. Желательно разнообразить свой рацион, насытив его всеми необходимыми полезными веществами. При поздней беременности нужно проходить регулярное медицинское обследование и внимательнее относиться к своему новому состоянию.
Елена Сергеевна Каменева в сороковые - шестидесятые годы прошлого века работала воспитателем, а затем и директором Барабинского детского дома. Те времена выдались весьма непростыми. Послевоенная разруха и голод накладывали свой мрачный отпечаток на быт воспитанников, и сотрудники приюта делали все возможное, чтобы скрасить жизнь детей, чьи родители сгинули в военной мясорубке. Основную часть воспитанников детского дома в те годы составляли ребятишки, эвакуированные из западных регионов СССР, подвергшихся оккупации, - Белоруссии, Украины и Прибалтики. Пережившие ужасы бомбежек и потери близких, они требовали к себе особого внимания.
В 1946 году в группу к Елене Сергеевне попал мальчик с виду шести-семи лет, который, как следовало из сопроводительных документов, был найден сотрудниками НКВД в лесах Западной Буковины. Ребенок не только ничего не знал о своих родителях, но даже не помнил своего имени. Поэтому по прибытию в детский дом его нарекли Димой Ивановым и определили к Каменевой в младшую группу.
Даже неопытная тогда Елена Сергеевна разглядела, насколько ее питомец отличался от своих сверстников. Первое, что заметила Каменева, - необычайно большой для семилетнего мальчика словарный запас и чистая речь. Иногда воспитателю казалось, что она
общается со взрослым образованным человеком. Дима Иванов охотно шел на контакт с сотрудниками приюта, но почему-то сторонился детей.
Мальчик любил животных, с удовольствием пересказывал книги Стивенсона, Верна, Уэлса, на удивление хорошо рисовал, лепил из глины и даже вышивал. Но больше всего Диму интересовал космос. Он с жадностью слушал рассказы о планетах и строении Солнечной системы и мог часами глядеть в ночное небо. Однако, как ни пыталась Елена Сергеевна расспросить Диму о его прошлой жизни, ничего вразумительного ответить ребенок не мог. Он сразу уходил в себя, и это его состояние, бывало, длилось по нескольку дней.
Случай на берегу реки
Как-то, после очередной попытки воспитательницы узнать о нем побольше, Дима исчез. Как семилетний ребенок смог покинуть детский дом, окруженный высоким забором, понять не мог никто. Немедленно были организованы поиски мальчика, в которых, кроме сотрудников и старших воспитанников детского дома, приняли участие милиционеры.
Вечерело, когда был осмотрен обширный участок прилегавшего к детскому дому перелеска, за которым протекала неглубокая река, а дальше следовали ржаные поля местного колхоза. Неожиданно в голове Елены Сергеевны возникла навязчивая, будто кем-то внушаемая мысль идти на запад, туда, где река уходит за косогор, словно кто-то невидимый гнал ее к тому месту. Пробежав с полкилометра, Каменева очутилась над невысоким песчаным обрывом. Она посмотрела вниз и обомлела: у самой кромки воды на камне стоял Дима, подняв руки вверх. Над ним вращался светящийся желтовато-лунным светом круг.
Придя через пару секунд в себя, Елена Сергеевна несколько раз окликнула мальчика. Дима никак не отреагировал на голос Каменевой, и тогда воспитательница, быстро сбежав по склону, направилась к мальчику. При ее приближении круг над Диминой головой ярко вспыхнул и погас, рассыпавшись фейерверком вокруг мальчика. Каменева коснулась плеча своего воспитанника и поняла, что ребенок спит.
Осторожно взяв мальчика, оказавшегося на удивление легким, на руки, Елена Сергеевна понесла его туда, откуда доносились голоса людей, продолжавших поиски...
Иванов висит в воздухе!
В тот раз Каменева никому не рассказала о том, при каких обстоятельствах обнаружила Диму. Утром следующего дня и сам мальчик не мог вспомнить всего, что с ним приключилось накануне. Ребенок выглядел бодрым, проявлял даже излишнюю активность, несмотря на то, что температура у него повысилась.
А вскоре о странностях мальчика стали судачить воспитанники детского дома. Из их рассказов Каменева узнала, что иногда по ночам от загадочного ребенка идет золотистый свет, а сам Дима, бывает, во сне бормочет на странном и смешном, как казалось соседям Иванова по комнате, языке. Оставаясь на дежурство, Елена Сергеевна частенько заходила к спящему Диме, однако ничего необычного не замечала.
Но однажды после отбоя к Каменевой прибежал один из соседей Димы и, задыхаясь от волнения, сообщил, что Иванов висит в воздухе над своей кроватью. Елена Сергеевна со свидетелем этого необычного явления пришла в спальню и обнаружила Диму, стоящим рядом с кроватью. Мальчик спал, а над его головой играло сияние, напоминавшее бледный лунный свет...
Чудесное воскрешение
В один из дней в зооуголке, куда частенько наведывался Дима, умерла всеобщая любимица - морская свинка по кличке Соня. Неподвижное тельце первым обнаружил сторож, который и сообщил об этом руководству детского дома. Весть о смерти животного быстро облетела всех воспитанников, которые вскоре, столпившись у дверей зоологического уголка, стали строить планы, как им похоронить любимого зверька. Вдруг сквозь толпу ребятишек протиснулся Дима. Он вошел в зооуго-лок, прикрыл за собой дверь, а через пару минут вернулся к детям. На руках, прижимая к груди, он нес Соню, которая испуганно смотрела по сторонам черными бусинами своих глаз и водила маленьким носом, жадно втягивая воздух. Радости детворы не было предела.
Чудесным образом ожившую морскую свинку до вечера не спускали с рук.
С этого события отношение воспитанников к Диме Иванову в корне изменилось. Дети перестали его чураться, стали звать Диму в свои игры и даже дали ему необычное имя: Солнечный мальчик.
Чудеса продолжаются
Тем временем необычные способности Димы с каждым днем проявлялись все сильнее. Так, если он «водил» в игре в прятки, то мог, не открывая глаз, назвать место, где спрятались остальные участники игры. Как-то у одной из воспитательниц пропал кошелек, в котором находились хлебные карточки на целый месяц. Убитой горем женщине Дима вдруг сообщил, что потерянную вещь ей следует искать в своем доме под столом. Вечером эта информация подтвердилась. Скорее всего, собираясь на работу, воспитательница случайно обронила драгоценный кошелек, который преспокойно дождался свою хозяйку, скрытый длинными полами скатерти.
В другой раз, когда один из воспитанников подвернул ногу, Дима вылечил мальчишку одними лишь прикосновениями своих рук к распухшей лодыжке. Позже исцеленный таким образом воспитанник рассказывал всем, какими горячими были тогда ладони у Димы, и как быстро прошла после прикосновений Солнечного мальчика боль в поврежденном участке ноги...
Первым полетит Юрий...
Незаметно пролетело лето 1946 года и наступила мягкая теплая осень. В школе при детском доме начались занятия, и Диму Иванова вначале определили в первый класс. Однако уже после первого урока удивленная и озадаченная учительница сообщила Каменевой, что ее подопечный своими знаниями намного превосходит сверстников, и потому будет учиться сразу в третьем классе.
Никто и никогда не видел, чтобы Дима сидел за учебниками и, несмотря на это, мальчик блестяще отвечал на уроках, поражая своими знаниями и старших ребят, и самих учителей.
Однажды он принялся рассказывать о том, как совсем уже скоро - через полтора десятка лет - люди начнут летать в космос, а вокруг Земли будет вращаться множество металлических шаров. Школьники подняли на смех Иванова. На вопрос же учительницы, кто первым полетит в космос, Дима ответил коротким словом: «Юрий»...
Следы теряются
В начале декабря в детский дом приехали трое человек: двое сотрудников районного Управления НКВД и один - в штатском, - который не представился. Гости объяснили директору, что у Димы Иванова нашлись родители и потому они должны забрать мальчика с собой.
Диму вышел провожать весь детский дом. Дети долго махали вслед удалявшемуся автомобилю, пока тот не скрылся за покрытым инеем перелеском. С того печального дня о Диме Иванове никто и никогда ничего не слышал.
Сергей КОЖУШКО
Тайны ХХ века
Каждая женщина с трепетом и нетерпением ожидает рождения своего малыша: в голове рисуются картины счастливых совместных прогулок и бесконечной радости. Вот ребенок начал улыбаться, вот впервые держит головку, глядя на мир широко распахнутыми серьезными глазами. Вот первые шаги, а это — первое слово “мама”.
Рождение малыша с синдромом Дауна
Иногда вместо ожидаемого безмятежного счастья при встрече с ребенком мир обрушивается на родителей с грохотом и болью. Часто диагноз — синдром Дауна — звучит как приговор, с которым невыносимо жить. Взрослым непонятно — и что теперь делать? Как можно вылечить то, что и болезнью-то в широком понимании этого слова не очень является? Как показать малыша родственникам и что делать со всеми радужными планами, которые в одночасье оказались безжалостно смяты и растоптаны?
Огромная боль конкретной семьи становится строчкой сухой статистики: в России один случай синдрома Дауна на 884 новорожденных. Дальше следует еще ряд бездушных цифр: сколько детей с СД просто погибают, оставшись без родительских ласки и любви на первом году жизни, как они развиваются и встраиваются в обычную жизнь обычных детей, если с ними терпеливо и упорно заниматься. Но самое главное — чем каждый из нас может помочь такому особенному малышу, ведь “солнечные дети” растут бок о бок с нашими детьми, ходят в те же детские сады и школы.
Дети с синдромом Дауна и общество
Тема особенных детей часто табуирована в нашей стране. Обществу удобнее делать вид, что детей с синдромом Дауна как бы нет — да, разработаны специальные программы поддержки родителей, работают психологи и физиотерапевты. Но родители — а следом ближайшее окружение, а дальше – соседи, знакомые и вовсе чужие люди – оказываются в некоем вакууме. Непонимание и отсутствие информации рождает страх, страх толкает к отторжению – а вдруг от малыша можно заразиться? А вдруг его особенности развития могут быть опасны для остальных детей?
Миссия “солнечных детей”
Но ведь не случайно деток с синдромом Дауна принято называть “солнечными”. Это очень милые, дружелюбные, тихие и спокойные дети, которые способны радоваться самым обычным мелочам — и, пожалуй, могут научить некоторых из нас искренне и беззаветно любить. А ведь это, наверное, главное — именно за этим мы приходим на планету Земля. Любить и быть любимыми. Остальное — лишь обрамление и инструменты для проявления светлого и теплого чувства, без которого жизнь давно остановилась бы вовсе.
“Не верьте в стереотипы. Верьте в человека”
В этом свете работу благотворительных фондов, общественных организаций и некоторых телеканалов сложно переоценить — они берут на себя просветительскую функцию, стараясь достучаться до сердца каждого из нас. Октябрь — Всемирный месяц осведомленности людей о синдроме Дауна. Сразу на нескольких площадках СМИ запущены социальные кампании, которые подробно и спокойно рассказывают о детях с СД и о том, как они живут среди нас.
Например, проект “Дети солнца”, который выходит на канале TLC по средам в 21:00, рассказывает о том, что часто остается скрытым от глаз широкой публики. Как растут дети с СД, как происходит становление эмоций и бытовых привычек? Как они постепенно учатся дружить и общаться с другими обычными людьми? Каждая из историй — история конкретного ребенка и его семьи. Это рассказ о детях, которые, возможно, живут с вами в одном дворе. Они вовсе не так беспомощны, как может показаться: многие из них вполне способны ухаживать за собой в быту, получать новые знания и очень радуются, когда у них получается их использовать.
Все, что нужно от каждого из нас, — постараться понять самим, что от подобной хромосомной патологии не застрахован совершенно никто, “солнечные дети” могут родиться в любой семье, а некоторые из них вырастают выдающимися и даже гениальными людьми, история знает множество . Среди них — всемирно известные и успешные художники Реймонд Ху и Майкл Джургю Джонсон, актриса, спортсменка и адвокат Паула Саж, преподаватель и чемпионка по плаванию Карен Гафни.
Лишняя хромосома не должна сделать лишним человека
Эти дети — особенные, но эта лишняя хромосома ни в коем случае не должна делать лишним для общества самого ребенка. Чем скорее мы все поймем это и сможем донести это до собственных детей — тем скорее наш мир станет гораздо более приятным для жизни местом. Способность любить дарована нам небом. И солнцем. “Солнечные дети” каждой минутой своей жизни показывают, что за словом “любовь” стоит немножко больше: ведь отдавая искренне, взамен неизменно получаешь в разы больше. Просто так. Потому что солнце — одно на всех.
«Не в том дело состоит, чтоб не чувствовать скорби, но благодарно оную переносить».
Преподобный Макарий Оптинский
Солнечные дети - это название уже давно и прочно закрепилось за малышами, которые мало чем отличаются от всех остальных детей на планете. Просто они чаще улыбаются, бывают милы и добры, просто окружающие очень тепло отзываются о них, просто у них синдром Дауна.
21 марта отмечался четвертый по счету Международный день человека с синдромом Дауна. Для чего? Не только для того, чтобы помочь этим людям. Очень часто они сами прекрасно о себе заботятся. Скорее, чтобы помочь обществу стать добрее, научиться пониманию и сочувствию. Для того, чтобы ушли страхи и сомнения в отношении таких детей, вызванные, к сожалению, элементарной неосведомленностью, а иногда - равнодушием.
Боль о ближнем
Старец Паисий Святогорец считал, что, ухаживая за особыми детьми, отказываясь ради этого от каких-то удовольствий и развлечений, мамы и папы «стирают» свои грехи. Если же у них нет грехов, то они освящаются. Старец называл особых детей Ангелами, а родителям таких детей говорил, что для них великая честь ухаживать за Ангелами, и что их дети и они пойдут в рай. Конечно, папам и мамам больно за своих деток, но старец в утешение им говорил: «Когда человеку больно за ближнего, это некоторым образом приводит Бога в умиление. Бог радуется, потому что такой человек своей любовью показывает, что он находится с Богом в родстве, и это дает ему божественное утешение». И это утешение дает человеку способность терпеть боль о ближнем.
Немного науки, или "синдром", а не "болезнь"
Синдром Дауна - одно из достаточно распространенных генетических нарушений. Если говорить точнее, в клетках организма, в 21-й паре хромосом оказывается три хромосомы вместо двух. В итоге, вместо обычных 46 хромосом в каждой клетке получается 47. Причина этого окончательно не установлена. Ученые считают, что для обозначения таких генетических нарушений предпочтительнее форма «синдром Дауна», а не «болезнь Дауна». Кстати, день и месяц проведения Международного дня человека с синдромом Дауна были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом - 21.03. Частота рождения детей с синдромом Дауна составляет примерно 1 на 700 новорожденных. Синдром назван в честь английского врача Джона Дауна (John Down), впервые описавшего его в 1866 г. Связь между синдромом и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 г. французским генетиком Жеромом Леженом.
Слово «синдром» означает набор признаков, или характерных черт. Что же это за характерные признаки? Наличие дополнительной хромосомы обусловливает появление ряда физиологических особенностей: малыш медленнее развивается и несколько позже, чем его ровесники, проходит основные этапы развития. Такому ребенку труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна становятся такими же, как другие.
Можно сказать, что мифы о том, будто все люди с синдромом Дауна умственно отсталые и агрессивны, полностью развенчаны современными исследованиями.
«Не исключайте нас»
Так названа книга, написанная Джейсоном Кингсли и Митчеллом Левитцом - молодыми американцами с синдромом Дауна. Я хочу привести отрывок из нее, в котором содержится ответ всем, кто верит ложным представлениям о таких людях.
«Когда я родился, акушер сказал, что я не смогу учиться, никогда не увижу моих маму и папу и никогда ничему не научусь, и посоветовал отправить меня в приют. Я думаю, это было неправильно. Если бы я увидел своего акушера, я бы сказал ему...
Я бы ему сказал: "Инвалиды МОГУТ учиться!" Потом я бы рассказал акушеру о себе. Например, я изучаю новые языки, много путешествую, посещаю подростковые группы и молодежные вечеринки, хожу на кинопробы, становлюсь самостоятельным, работаю оператором-осветителем, актером. Я бы говорил об истории, математике, английском языке, алгебре, бизнес-математике, обществознании. Я забыл сказать акушеру, что я планирую получить академический диплом, когда сдам экзамены...
Я играл в фильме "The Fall Guy", и даже написал эту книгу! Он никогда не представлял, что я могу написать книгу! Я ему пошлю один экземпляр, чтобы он знал. Я ему расскажу, что я умею играть на скрипке, что я устанавливаю отношения с другими людьми, я пишу картины маслом, я играю на пианино, я могу петь, я занимаюсь спортом, в театральном кружке, что у меня много друзей и полноценная жизнь. Я хочу, чтобы акушер никогда больше так не говорил никому из родителей, у которых ребенок-инвалид. Если отправить ребенка-инвалида в приют, у ребенка не будет никаких возможностей расти и учиться... а также получить диплом. Ребенку не будет хватать взаимоотношений, любви и навыков для самостоятельной жизни. Дайте ребенку-инвалиду шанс жить полноценной жизнью. Давайте видеть наполовину полный стакан вместо наполовину пустого. И думать о своих способностях, а не о своей недееспособности. Я рад, что мы не послушали акушера... Мы пошлем [ему] экземпляр этой книги и скажем: "См. страницу 27". Интересно, что он скажет. Интересно, может, он к нам приедет, позвонит нам... и мы надеемся, что он скажет, что он ошибся. И потом он будет более хорошим доктором».
Дайте детям шанс!
Сегодня считается проявлением заботы о будущей матери - сделать при беременности тест на возможность проявления у ребенка синдрома Дауна. По результатам теста определяют степень риска, если он достаточно высок, женщине могут предложить сделать аборт. Церковь учит, что аборт - грех, но и мамы, которые имеют таких деток, считают, что это преступление. Они рады своим детям, любят их и готовы помочь окружающим научиться принимать детей с особенностями развития. Вот как они это делают (по материалам сайта sunchildren.narod.ru).
Ответы на наиболее болезненные вопросы:
«За что это ему, невинному младенцу?»
Синдром Дауна - не приговор, с ним человек может жить более или менее нормальной жизнью. Степень ее красочности и полноты зависит на первых порах, пожалуй, только от состояния здоровья малыша и от настроя родителей, а дальше - и от отношения общества, которое, как мы надеемся, будет меняться. В том числе под влиянием тех же родителей.
Перифразируя притчу, можно сказать, что иметь синдром Дауна (или быть родителем ребенка с синдромом Дауна) - это не судьба. Это предназначение. А судьба зависит от того, как этим предназначением распорядиться.
«Будут ли у моего ребенка друзья?»
Конечно! К детям с синдромом Дауна часто тянутся люди. Если вы научите его общаться с другими, а не прятаться в свою скорлупку, ваш ребенок заведет друзей.
«Сможет ли мой ребенок работать?»
Люди с синдромом Дауна нередко выполняют не слишком сложную работу, не требующую высокой квалификации (продавцы, швеи и так далее). Считается, что у людей с синдромом Дауна хорошо получается работать с растениями или животными, так что имеет смысл поощрять интерес вашего ребенка к живой природе. Повзрослев, возможно, он захочет работать в городском саду, дендрарии, зоопарке, на ферме и так далее, найдет свое место в этом мире и возможность ощущать гармонию от соприкосновения с природой. Люди с синдромом Дауна нередко отличаются хорошим музыкальным слухом, артистизмом и способностью к подражанию.
«Уйдет ли мой ребенок из дома, когда повзрослеет?»
Не все взрослые люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно. Иногда они создают семьи, иногда всю жизнь живут с родителями.
Дети с синдромом Дауна такие же, как другие дети. Если рядом с вами ребенок с синдромом Дауна (может быть, это сын ваших знакомых, и он живет по соседству) - поблагодарите Бога. Господь дал вам возможность душевно развиваться и стать еще добрее. Проявите к малышу, к его семье внимание и радость от встречи с ними. Я верю, что и Бог обрадуется вам. Кто знает, может, для Него мы, физически здоровые, намного более больны душой, чем дети с особенностями развития.